A última hora de la nit, el 4 de febrer de 2010, quan tenia 37 setmanes d’embaràs, Fathiyyah Tia Doster va començar a sentir-se inflada. Va suposar que provenia del menjar que havia menjat per sopar. No pensava que fos una emergència en absolut. Això no em va passar mai pel cap, diu ella. Després de 25 anys i treballant com a consellera d’addiccions a Tampa, fins ara no havia patit cap malaltia matinal, només necessitava pastilles de ferro per a l’anèmia, com feia anys. Tia va planejar un part a l'aigua en una consulta de llevadora.
Quan el seu malestar no es va dissipar, Tia va trucar a la seva llevadora, que també va culpar el sopar de la nit, però va afegir: 'Si et fa sentir millor, entra i et comprovarem.' Ja era passada la mitjanit quan Tia va trucar a una amiga, que la va conduir els 30 minuts fins a l'hospital on la llevadora estava de guàrdia. Mentre creixia en una família acollidora, Tia havia estat impregnada de la importància de la cura preventiva. Es tracta de poder escoltar el vostre cos i ser proactiu en tot allò que passa, i no només esperar fins que les coses es posin molt, molt malament, explica. Només volia estar segura que no estava de part.
A l’hospital una infermera va prendre els vitals de Tia. De sobte, la infermera semblava nerviosa. La pressió arterial de Tia era extremadament alta. La infermera va dir que potser necessitaria fer una cesària d’emergència i va anar a avisar els metges. Tia recorda haver vist l’esquena de la infermera a la porta. Intentava dir: Torna, diu ella. Aleshores el cos es va endurir i tot es va tornar borrós. Quan es va despertar, es trobava en un llit de la UCI, coberta de tubs, desorientada. La seva filla havia estat lliurada mentre estava inconscient. Tia no era prou estable perquè el bebè li portés. La dramàtica pujada de la pressió arterial havia provocat convulsions que van provocar un fracàs multiorgànic. Li van diagnosticar la síndrome HELLP, una malaltia hepàtica que posava en perill la seva vida. Tia diu que tothom estava en estat de xoc per la rapidesa amb què va començar la crisi. És difícil d’entendre. Va estar ingressada durant més de tres mesos.
Durant gran part de la seva estada a l'hospital, Tia no va poder contenir la seva filla, Ayah. Emocionalment, va ser un moment molt dur, diu ella. El pare i la mare de Tia van tenir cura del bebè. Tot i que Tia va tenir un flux constant de visitants, res no podia compensar el fet de perdre el naixement i la primera infància de la seva filla. Realment no vaig tenir l'oportunitat de vincular-me amb ella, diu. Durant molt de temps vaig sentir aquest destacament.
CAUSA D'ALARMA
Tot i que l’experiència de Tia pot semblar un malson, tot va anar bé: confiava en les seves observacions sobre el seu cos. Ella va fer preguntes. La llevadora la va convidar a venir a l’hospital. Tia va demanar ajuda. La seva amiga es va oferir a fer el viatge fins a la nit. La infermera va respondre ràpidament a un senyal d’advertència. L’equip mèdic de l’hospital va reaccionar de manera immediata i precisa. Si algú d’aquesta cadena hagués actuat de manera diferent, és possible que la Tia i la seva filla no haguessin viscut. Considera que el seu dany nerviós restant i les cicatrius són un recordatori per agrair-li.
No obstant això, cada cop més i a taxes sorprenents, centenars de dones negres als Estats Units perden la vida durant l'embaràs, el part i el postpart. Tenen entre tres i quatre vegades més probabilitats de morir d'una complicació relacionada amb l'embaràs que les dones blanques. Les dones de color negre també tenen el doble de probabilitats de patir un problema tan greu que gairebé moren, conegut com a quasi desaprofitat. La disparitat racial transcendeix els nivells d’educació i ingressos, desvetllant suposicions comunes sobre qui pateix en el nostre sistema sanitari. No vull fer sonar cap alarma perquè tota dona negra que quedi embarassada hagi de dir: Oh, Déu meu, moriré. Perquè no és així, diu Haywood L. Brown, M.D., president de l’American College of Obstetricians and Ginecologists. Només volem que la gent sàpiga que podria tenir un risc una mica més gran perquè sóc una dona de color, independentment de quin costat de la pista estigui. Cap explicació no recull el perquè. Hi ha molts factors, afegeix Brown. La complexa xarxa de causes —que inclou predisposicions genètiques, estrès crònic, biaix racial i barreres estructurals per a l’atenció sanitària— contribueix a la disparitat racial en la salut materna. Cada vegada que una dona negra mor de problemes relacionats amb l'embaràs, s'ha combinat una combinació diferent d'alguns o de tots aquests factors.
UNA CADENA D'ESDEVENIMENTS DESTINADA
Als 37 anys, Kyira Kira Dixon Johnson havia aconseguit gestes que la majoria de la gent només pot imaginar: després de graduar-se a la universitat, havia començat negocis, havia après a pilotar avions i paracaigudisme en solitari, corria cotxes i corria maratons. Parlava cinc idiomes. Feia quatre anys que vivia a la Xina, on va obrir escoles d’idiomes. Kira sempre havia volgut nens, però esperava la persona adequada per tenir-los. Aquella persona va resultar ser Charles Johnson IV, amb qui havia sortit abans de mudar-se a la Xina i amb qui havia tornat a connectar després de tornar a Atlanta. Tots dos eren empresaris i a Charles li encantaven negociar idees amb Kira. Va fer que el seu món se sentís expansiu, carregat de possibilitats. Recorda haver fullejat no un, sinó dos dels passaports, tan coberts de segells que necessitaven pàgines addicionals. La seva manera d’abordar la vida era diferent de la que havia conegut abans, diu Charles. Tenia una calor i una generositat innates, però, si calia fer alguna cosa, es faria.
Petra Erikkson
Quan Kira es va quedar embarassada el 2014, ella i Charles es van prometre que el bebè no els frenaria. Havíem estat tremendament beneïts, diu Charles, la mare de la qual és l’honorable Glenda Hatchett de la sèrie de televisió The Verdict With Judge Hatchett. Kira era relativament vella per a una mare per primera vegada, però estava en forma i excepcionalment sana, diu Charles. El setembre de 2014, el seu fill Charles va néixer sense complicacions. Estava a part, diu Hatchett. Estava tan contenta. Kira es va llançar a cuidar el petit Charles, tal com havia fet per tota la resta que mai havia desitjat. I fidels a la seva promesa, Charles i Kira van viatjar amb el bebè a França, Mònaco i Colòmbia.
El 2015, la parella es va casar i Kira va tornar a quedar embarassada. Estava extasiada per tenir un altre noi. Mentre esperava, els Johnsons es van traslladar a Califòrnia per buscar oportunitats de negoci. El 12 d’abril de 2016, Kira tenia prevista una cesària a Cedars-Sinai, un hospital d’investigació de primer nivell de Los Angeles on Beyoncé va donar a llum a bessons el passat mes de juny. A les 2:33 del matí va néixer Langston Johnson. Mitja hora més tard, Kira sostenia el seu nadó sa.
Aquesta va ser la calma abans de la tempesta. Just abans de les 5 de la tarda, Charles, que s’havia quedat a la capçalera de la Kira, es va adonar que el fluid del catèter Foley —el prim tub inserit en els pacients per drenar l’orina— estava tenyit de vermell. Vint minuts més tard, el catèter Foley drenava sang vermella brillant, segons la denúncia legal que la família va presentar posteriorment contra l’hospital. La denúncia indicava que després de substituir aquest catèter, la sang també corria pel següent. Una ecografia va demostrar que es podia acumular líquid a l’abdomen de Kira i li van donar medicaments per al dolor. A les 6:44 del migdia, un metge hauria ordenat fer una exploració estadística de l’abdomen i la pelvis de Kira a causa d’una emergència quirúrgica. Els registres mèdics de Kira després no van mostrar cap evidència que l’escaneig s’hagi fet mai, diu la família.
Durant les següents hores, una ecografia abdominal va mostrar un coàgul de sang, el catèter de recanvi va continuar drenant sang, Kira va rebre fluids i transfusions de sang i va sentir dolor abdominal intractable, segons la denúncia. Però el metge que havia lliurat Langston i supervisava l'atenció de Kira no va tornar a la seva capçalera fins a les 8:47 PM. A les 10.55 hores, una infermera va informar els metges que la pressió arterial de Kira havia caigut en picat. Charles diu que, a mesura que Kira es va tornar més pàl·lida i groguenca, li va demanar que no li digués a la seva pròpia mare, a la ciutat, el naixement, perquè no es preocupés. Diu que va continuar preguntant al personal mèdic per què encara no havien pres mesures per determinar per què sagnava. A les 23:25, segons la denúncia, es va notificar al metge supervisor sobre un possible sagnat intern actiu. A les 11:42 PM, després que una ecografia va mostrar un coàgul de sang i un líquid en expansió que no haurien d’haver estat, dos metges assistents van recomanar portar Kira a la cirurgia perquè poguessin investigar, diu la denúncia. El metge principal va suposadament decidir no operar-se. Quasi una hora després, quan Kira va ser portada a una cirurgia, els metges van trobar tres litres de sang a l’abdomen. Havia estat hemorràgica. Cap a les dues de la matinada, Charles va trucar a la seva mare i li va demanar que resés. A les 2:22 a.m. el 13 d'abril de 2016, es va declarar morta de xoc hemorràgic a Kira, que havia mort fins a sagnar.
Cortesia del tema
Les morts relacionades amb l’embaràs són relativament rares. Tot i això, Amèrica té alguns dels pitjors resultats de salut materna del món: cada any prop de 700 dones, que representen totes les races i estacions de la vida, moren per causes relacionades amb l'embaràs. Aproximadament 65.000 dones experimenten quasi una falta. Els Estats Units són l'única nació industrialitzada on la taxa de mortalitat materna augmenta. Algunes de les raons de l’augment de la taxa global de mortalitat materna creuen les línies racials. A diferència de les generacions anteriors, les noves mares són més grans avui en dia, cosa que significa que és més probable que tinguin més condicions preexistents, com la diabetis o la hipertensió, que augmenten les possibilitats de problemes. Hi ha més dones nord-americanes amb sobrepès o obesitat, un altre factor de risc. Però totes les dones majors de 35 anys, com Kira, i sobretot les negres en aquesta etapa, tenen un major risc de complicacions al part, independentment de la seva salut durant l’embaràs.
El nombre desproporcionat de dones negres que moren suposa en gran mesura l’elevada taxa de mortalitat materna dels Estats Units. En alguns comtats rurals i ciutats denses per igual, la disparitat racial en les morts maternes és increïble: el comtat de Chickasaw, Mississippi, per exemple, té una taxa de mortalitat materna per a les dones de color superior a la de Ruanda. A la ciutat de Nova York, les dones negres tenen 12 vegades més probabilitats que les dones blanques de morir per causes relacionades amb l’embaràs, i la disparitat s’ha duplicat en els darrers anys.
Segons la Fundació CDC, gairebé el 60 per cent de les morts maternes es poden prevenir. I les dues principals causes de mort materna: l’hemorràgia i la preeclampsia, un trastorn causat per l’embaràs i associada a la pressió arterial alta, són les més prevenibles. Hi ha vulnerabilitats en les dones negres que augmenten el seu risc, diu Brown. Les condicions subjacents com l’anèmia, la hipertensió, la diabetis i l’obesitat semblen ser més freqüents entre les dones negres. S'està carregant el reproductor ...
Aquestes afeccions mèdiques expliquen alguns, no tots, de la disparitat. Quan hi ha una mort materna, en general, hi ha diversos problemes en cascada. Els experts també assenyalen una sèrie de factors socials, incloses les grans desigualtats. En comparació amb les dones blanques, les dones negres viuen desproporcionadament en la pobresa, no estan assegurades i poden viure en barris que no tenen queviures o espais verds per fer exercici físic, cosa que pot contribuir a problemes de salut subjacents. La geografia també pot afectar la qualitat de l'atenció que reben les dones. Els hospitals rurals han perdut recursos i han reduït els seus serveis, inclosos els d’embarassos d’alt risc. El 2015, les dones de les zones rurals van morir per causes relacionades amb l’embaràs a un ritme del 64% superior a les dones de les zones urbanes, segons va informar The Wall Street Journal a principis d’aquest any. Mentrestant, les ciutats on l’habitatge encara està molt segregat, com Washington, D.C. i Nova York, presenten algunes de les diferències racials més àmplies de la nació en matèria de salut materna. Un estudi coautoritzat per Elizabeth Howell, M.D., professora d’obstetrícia, ginecologia i ciències de la reproducció a l’Icahn School of Medicine de l’Hospital Mount Sinai de la ciutat de Nova York, suggereix que és més probable que les dones negres realitzin part en hospitals de menys qualitat.
El biaix també forma part de l'equació. Howell diu que, quan s’especula què pot anar malament en aquells hospitals que tenen un rendiment insuficient, una de les moltes preguntes que es fa és: Podria existir un biaix inconscient pel que fa a la forma de tractar els pacients que passen per les seves portes? Brown diu que el biaix pot reduir múltiples maneres, a costa tant de les dones negres riques com de les pobres: fins i tot les dones negres abans sanes tenen un major risc de patir preeclampsia o hemorràgia, de manera que els seus metges haurien d’estar més atents, però els metges poden classificar de manera reflexiva els educats -Dones negres de classe o benestants amb un risc baix i passen per alt les banderes vermelles.
L’herència dels metges nord-americans que abusen, inclosa l’esterilització forçada, dels pacients negres encara té repercussions. Monica Simpson, directora executiva de SisterSong, una organització de justícia reproductiva per a dones de color, i cofundadora de Black Mamas Matter Alliance, afirma: Encara hem de lluitar contra el fet que la gent tingui aquests records que transmeten de generació en generació. Aquesta història impedeix definitivament que la gent pugui assistir-hi, afegeix. Elliott Main, MD, director mèdic de la California Maternal Quality Care Collaborative (CMQCC), dedicat a millorar la salut materna, diu: La manca de confiança entre les dones afroamericanes i els seus metges i hospitals pot afectar el tipus d’atenció aconseguir.
El nostre entorn polític més gran també juga en la salut materna. L’administració Trump ha proposat destruir més de 1.000 milions de dòlars dels Centres de Control i Prevenció de Malalties i gairebé 6.000 milions de dòlars dels Instituts Nacionals de Salut, amenaçant la investigació mèdica de tota mena. A més del districte de Columbia, 18 estats —la majoria dels quals al sud, on hi ha taxes desproporcionadament altes de negres que viuen en la pobresa— no han ampliat Medicaid. Això ha deixat sense assegurar als treballadors de baixos ingressos. Mentrestant, aquests mateixos estats han dificultat la permanència oberta de les clíniques de dones i limiten l’accés a l’anticoncepció i a l’avortament, tot i que els embarassos planificats tenen millors resultats.
Cortesia de Charles Johnson
Tot i que les raons de les morts maternes són massa espinoses perquè qualsevol solució sigui suficient, els experts diuen que és possible fer reformes que salvin vides. Com que les causes de la mort materna són multicapa i varien, cal implementar solucions a diversos nivells: dins del sistema sanitari, els hospitals, les comunitats i la vida de les dones. Necessitem totes les mans a la coberta, diu Howell. Simpson diu que és important que la gent pregunti als seus representants locals si el seu estat fa un seguiment de les morts maternes i les disparitats racials. Ella recomana instar els drets reproductius locals i els grups eclesiàstics a participar-hi. Per ajudar els pacients negres a sentir-se més còmodes amb els seus proveïdors, vol que més professionals mèdics rebin formació en competències culturals i més negres es converteixin en doulas i llevadores (per contrarestar generacions de traumes heretats).
Com que els reformistes reconeixen que les desigualtats socials profundament arrelades que contribueixen a moltes morts maternes no es poden eradicar d’un dia per l’altre, se centren en un factor que està més al seu control: la resposta d’un personal de l’hospital als signes d’alerta. Els hospitals de tot el país no disposen de protocols universals per manejar problemes com ara la preeclampsia i l’hemorràgia. En molts casos, aquestes condicions haurien de ser tractables si un equip mèdic actua amb la suficient rapidesa, de manera que disminuir l’error humà pot significar salvar vides. La implementació de protocols hospitalaris coherents és un compromís a més curt termini que, per exemple, posar fi a la segregació d’habitatges. Però continua sent una tasca enorme que requereix anys i molta atenció.
El primer pas és entendre l’abast del problema. L’embaràs i el part es van tornar dramàticament més segurs als Estats Units a partir de la dècada de 1930, en part perquè les juntes de revisió de tot l’Estat controlaven les defuncions maternes i identificaven possibles canvis, explica Main. Als anys vuitanta i noranta, diu: Tots havien tancat, pensaven que el problema estava fet. A hores d’ara, només 33 estats tenen consells de revisió o els estan creant activament. En les darreres dècades, la major part dels dòlars de la investigació destinats a la investigació del fetus matern han estat destinats a l'estudi dels lactants. La salut materna es trobava al darrere de la línia, diu Howell. Actualment no tots els estats recullen dades consistents sobre les defuncions maternes. Això significa que funcionaris governamentals i experts mèdics no tenen una imatge completa de per què les dones de tot el país es moren, de manera que no estan millor equipades per fer-hi alguna cosa.
Ara els Centres per al Control i la Prevenció de Malalties, el Col·legi Americà d’Obstetres i Ginecòlegs, Black Mamas Matter Alliance i altres experts en salut materna estan pressionant perquè tots els estats tinguin juntes de revisió que analitzin les defuncions maternes i les fallides properes, per buscar maneres d’intervenir. La sol·licitud de consells de revisió pot semblar una feble crida a les armes atesa la profunda tragèdia a la qual s’estan tractant, però no hi ha cap camí clar cap endavant sense entendre què està passant malament.
El 2004, després de la pujada de la taxa de mortalitat materna, Califòrnia va constituir aquest comitè. A partir de les seves conclusions, el CMQCC va escriure recomanacions i va començar a formar el personal mèdic. Main diu que el més difícil de la feina del CMQCC és intentar que els equips mèdics adoptin les recomanacions, ja que la formació requereix molta mà d’obra. Podeu publicar una directriu, però això no vol dir que els metges i les infermeres canviïn el que fan. No tots els hospitals de Califòrnia participen al programa de CMQCC, però Main diu que entre els hospitals participants la taxa de complicacions importants entre les dones que hemorràgies al néixer va caure un 20 per cent entre el 2014 i el 2016.
Tot i això, el programa d’entrenament no és cap remei, com demostren les dones que van morir igualment, com Kira Dixon Johnson. Quan es va demanar comentaris sobre la seva mort, Cedars-Sinai va emetre un comunicat a ESSENCE dient que va començar a implementar els protocols de la CMQCC el 2011 i que actualitzava contínuament les seves directrius d’hemorràgia segons calgués, molt abans que Kira hi morís. La mort de Kyira Johnson va ser una tragèdia, segons el comunicat, en part. Cedars-Sinai és un líder de llarga trajectòria en l’esforç per eliminar les morts maternes evitables, que afecten les dones afroamericanes a un ritme molt superior a la d’altres grups. El nostre lideratge de ginecologia participa activament en els esforços de la comunitat, a nivell estatal i nacional per comprendre millor aquests problemes i desenvolupar accions per prevenir les morts maternes. Treballem estretament amb el Col·legi Americà d’Obstetres i Ginecòlegs, jugant un paper clau en la crida de l’organització per identificar i revisar tots els casos de morts maternes. Aquesta incidència, encapçalada per líders de ginecologia a tot el país, inclosa la presidenta de ginecologia de Cedars-Sinai, ha establert un estàndard nacional per dur a terme aquestes revisions.
Més d’un any després de la tragèdia, Charles preveu haver d’explicar la mort de Kira als seus fills i demanar-li, pare, què vas fer al respecte? Està treballant per conscienciar i impulsar una legislació que formalitzi els consells de revisió de la mort materna, perquè he de poder dir-los: fills, això és el que vam fer. Si no protegim les mares i els nadons en aquest país, què fem?
Petra Erikkson
Davant de tots aquests obstacles, els experts en salut materna tenen recomanacions per als pacients, encara que sigui impossible protegir-los contra qualsevol risc. En primer lloc, tothom hauria d’anar al metge per parlar de la concepció abans de quedar-se embarassada. Si teniu una malaltia mèdica, Laura E. Riley, MD, directora de treball i part de l’Hospital General de Massachusetts i professora associada de la Harvard Medical School, diu: ansietat, depressió, hipertensió, diabetis, lupus. hauríeu de consultar prèviament algú perquè pugueu esbrinar com maximitzar la vostra bona salut i ... minimitzar les complicacions. Una cita prèvia al concepte també pot significar contracepció fins que estigui en el millor moment. Afegeix Riley, prendre la decisió conscient de tenir un bebè permet estar preparat i controlar els problemes subjacents primer. Qualsevol clínica o pràctica que ofereixi atenció gimnàstica hauria de donar la benvinguda a un pacient que faci una cita prèvia. Allà on busqueu atenció, diu Brown, feu preguntes i, si les respostes no us satisfan, continueu preguntant.
Durant l’embaràs, és fonamental menjar aliments nutritius, limitar l’augment de pes, evitar l’alcohol i fumar i assistir a revisions periòdiques. Riley no només és important per al bebè, sinó per a la mare. També subratlla la importància del control postpart: les complicacions durant l’embaràs de vegades poden ser un marcador de futurs problemes de salut. La diabetis gestacional augmenta el risc de diabetis tipus 2 i la preeclampsia pot indicar malalties cardiovasculars. Les visites postpart són oportunitats per prevenir o minimitzar aquests o altres problemes crònics, independentment de si heu tingut un embaràs saludable. Els consells de Riley descobreixen el difícil que pot ser separar les polítiques públiques de la salut personal: en alguns estats, Medicaid —que cobreix gairebé la meitat dels naixements als Estats Units— només cobreix les visites al metge d’una nova mare durant sis setmanes després del part.
Quan finalment va tornar a casa des de l’hospital, la Tia necessitava diàlisi i teràpia física per tornar a aprendre a caminar. Es va culpar a si mateixa, pensant: tinc un màster. Com podria no saber sobre la preeclampsia? Després va descobrir la Fundació Preeclampsia. Esbrinar les mancances de coneixement fins i tot entre els metges la va ajudar a perdonar-se. Ara Tia treballa amb la Fundació Preeclampsia per donar a conèixer. Mai no em vaig quedar enrere i vaig pensar en com la meva història familiar jugaria amb la meva experiència, diu ella. Tia creu que, com que les condicions com la pressió arterial alta són tan freqüents a les comunitats negres, el pensament es converteix en: 'Tots ho tenim', per què hem de parlar-ne? També ha vist com la desconfiança envers l’establiment mèdic fa que els negres tinguin por de buscar atenció i de fer preguntes. Per sempre seré un defensor perquè les persones prenguin el control de la seva salut, diu Tia, que el silenci pot ser la nostra mort.
Aquest article va aparèixer originalment a la revista ESSENCE d’octubre de 2017.
